Украденный код: почему генетическим данным нужна защита

Несмотря на то, что 23andMe всегда позиционировала себя как защитник конфиденциальности, их политика ясно гласит, что в случае банкротства или поглощения данные клиентов могут быть проданы. Это открывает дверь для новых компаний, которые могут использовать или извлекать прибыль из огромного объема генетической информации.

Данный инцидент поднимает важные вопросы о том, как именно используются наши генетические данные. Многие считают, что они защищены Законом о правах пациентов, но компании, не предоставляющие медицинские услуги, могут не подпадать под его действие. Это вызывает опасения о том, что может произойти с этими данными в случае их продажи.

Законы не предоставляют полной защиты медицинских данных, позволяя поставщикам обмениваться ими, если они деидентифицированы. В результате геномные данные становятся активами, которые извлекаются и продаются корпорациями, а не их владельцами. Несмотря на то, что геномные данные обладают потенциалом для исследований, их коммерциализация может обесценить то, что составляет нашу сущность. Каждый геном уникален и может определять все, от цвета глаз до предрасположенности к заболеваниям.

Однако остается вопрос, можно ли действительно обезличить геном. Существуют случаи, когда анонимные генетические данные удавалось сопоставить с личностями. Успешные исследования в 2013 и 2018 годах показали, что генетические данные могут быть использованы для идентификации людей, даже если они изначально были анонимными. Это также стало инструментом для правоохранительных органов в расследованиях.

Даже если вы не совершали преступления, существует риск, что ваш геном может быть использован против вас. В 2023 году компанию 1Health.io обвинили в передаче данных клиентов третьим лицам без их согласия, что создает риск целевого маркетинга на основе генетической информации. Кроме того, появились сообщения о том, что китайское правительство использует генетические данные для мониторинга этнических меньшинств.

Эти события являются продолжением печальной истории научных исследований, в которых зачастую пренебрегали правами человека. Примером этого служат клетки HeLa, полученные у Генриетты Лакс без согласия. Лишь недавно ее семья достигла соглашения по коммерциализации образцов.

Геномные данные представляют собой неосязаемые цифровые последовательности, связывающие нас с прошлым и другими людьми. Несмотря на то, что данные могут быть получены с согласия, текущие законы не регулируют их дальнейшую продажу и не требуют компенсации для людей, чьи данные используются. В отличие от физических образцов, цифровая форма генетических данных может быть бесконечно копирована, что увеличивает как научные возможности, так и риски их эксплуатации.

Некоторые пробелы в законодательстве могут быть устранены с помощью нового Закона о защите геномных данных. Он требует, чтобы компании, занимающиеся геномным тестированием, предоставляли доступ к данным и образцам, а также возможность их удаления. Однако законопроект не требует согласия на передачу или продажу данных, и его действие будет распространяться только на организации, непосредственно работающие с потребителями.

В текущих условиях бизнес-модели, основанные на коммерциализации геномных данных, продолжают развиваться. Например, Truveta, компания, занимающаяся медицинскими данными, анонсировала проект Truveta Genome Project, целью которого является создание крупнейшей генетической базы данных. Хотя Truveta будет запрашивать согласие на секвенирование, анонимность данных может позволить им избежать необходимости в этом.

В результате геномные данные превращаются в активы, которые можно продавать, без выгоды для людей, от которых они были получены. Законы о генетической информации ограничивают использование данных работодателями и медицинскими страховщиками, но они не защищают от злоупотреблений другими частными компаниями. В условиях размывания границ между наукой и бизнесом важно относиться к геномным данным как к личной информации, а не как к экономическим активам.

С учетом уникальности и глубоко личного характера генома необходимо создать новые правила, которые запрещают продажу генетических данных без согласия и требуют компенсации за их использование. Без таких мер мы рискуем повторить историю научной эксплуатации, но уже в цифровом формате.

Источник