РАННЕЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО – ДОРОГА К МИНИМИЗАЦИИ ИНВАЛИДНОСТИ!

 

 

    Ли Антонина Семеновна

Председатель Общественного объединения «Шоола-Көл»

 

 

 

Увеличение числа детей с ранней детской патологией выдвигает проблему раннего вмешательства на передний план. Основной причиной создавшегося  положения является отсутствие служб раннего вмешательства в Кыргызстане, хотя доказано, что лучшим и наиболее экономически эффективным вложением в развитие человеческого капитала являются программы раннего вмешательства.

Идея раннего вмешательства очень проста – помощь ребенку наиболее эффективна, если ее начать как можно раньше. Современные научные исследования показывают критическое значение первых двух - трех лет жизни в развитии ребенка, роль семьи, отношений с матерью и другими близкими, раннего опыта и социального окружения в формировании личности ребенка и развитии его мозга.

Осуществление нами в течение двух лет в 8 селах Тонского района качественной методологии программы Раннего вмешательства (РВ), переведенной и адаптированной  к местной специфике, продемонстрировало заметное влияние на семьи и на развитие 20 детей с ограниченными возможностями. Общество и родители  имели возможность убедиться в эффективности программы РВ, как инструмента инклюзии детей.

Результаты всей проектной деятельности  подведут власть к пониманию о необходимости создания повсеместно Служб Раннего вмешательства.  Разработка и принятие Закона о раннем вмешательстве продемонстрирует гражданам Кыргызстана, что стремление помочь их детям вырасти полноценными и умными людьми есть и у политиков Кыргызстана.

Введение.

К сожалению, на сегодня статистика такова, что более 50% детей от 0 до 3 лет рождаются в Кыргызстане больными, имеют пограничные состояния или приобретают хронические заболевания в раннем возрасте. Актуальность проблемы состоит в следующем: во-первых, это поколение будет определять будущее Кыргызстана в ближайшие десятилетия, уровень ее интеллектуального и экономического развития; во-вторых, необходимы экономические затраты государства на лечение, реабилитацию и социальное обеспечение этой группы населения для их социально-бытовой адаптации и улучшения качества жизни.

В силу того, что в раннем возрасте мозг ребенка наиболее мобилен и поддается абилитации, необходимо максимально эффективно использовать компенсаторные возможности ребенка. Ранняя адекватная комплексная помощь ребенку позволит эффективно предупредить либо минимизировать имеющиеся у ребенка отклонения в развитии.

Ряд исследований, посвященных показателям возврата инвестиций в систему развития детей раннего возраста, установил, что прибыль варьируется от 2$ до 17$ на каждый потраченный доллар. В результате этих и прочих исследований ведущие международные экономисты, участвовавшие в консультативном заседании в октябре 2007 года в Сан-Хосе, признали сферу развития детей раннего возраста первой и самой выгодной сферой инвестиций среди 29 приоритетных областей повышения эффективности государственных расходов. Показано, что лучшим и наиболее экономически эффективным вложением в развитие человеческого капитала являются программы раннего детского развития и раннего вмешательства.

Инвестиции в ранее вмешательство, в специальное образование и реабилитационные службы во много раз меньше, чем затраты на содержание детей в детских домах и интернатах, к тому же такой подход намного гуманнее, эффективнее и он ориентирован на ребенка и семью.

 

Раннее вмешательство имеет первостепенное значение и в нем заключен колоссальный потенциал успеха для социально - экономического развития Кыргызстана!

 

Постановка задачи.

Первичное исследование семей имеющих детей с ограниченными возможностями проведенное нашей организацией в 2008-2010 году в Тонском районе  в селах Кара -Коо, Торт- Куль, Тон, Кызыл-Туу, Боконбаево показало, что большинство семей не получают информационной, психологической и социальной поддержки. Выяснилось так же , что в школах Тонского района формально проводится обучение детей с особыми нуждами, подпадающих под критерий обучаемых детей. Это подтверждается результатами проведенного мониторинга в 2003 году по Иссык-Кульской области: более 42% детей с ограниченными возможностями не имеют доступа к образованию.

Наша организация особое внимание  оказывает сотрудничеству с  местными  органами  власти, специалистами здравоохранения и социальной защиты и семьями живущих в сельской местности , где процесс инклюзии в области образования детей с особыми потребностями совсем не  развит. Из 35 семей сел Кара -Коо, Торт- Куль, Тон, Кызыл-Туу, Боконбаево, с которыми сотрудничал центр, 82%  семей относятся к наиболее уязвимым слоям населения из-за невозможности родителей работать в связи с уходом за  детьми.

Многие семьи находятся в трудной жизненной ситуации например: много брошенных отцами семей, почти 90% семей безработные, семьи из групп риска, в которых родители часто страдают  алкоголизмом, многодетные семьи и семьи  мигрантов. Бедность семей влияет на уход и развитие детей с особыми возможностями . В  30 селах Тонского района только в пяти есть детские сады, куда нет доступа детям с нарушениями.  

Инклюзия для детей с нарушениями в школы исключена , так как включению детей в обычные условия класса не предусмотрено ни образовательной программой, ни инфраструктурой. Про раннее развитие детей мало кто слышал, в связи с тем, что в Кыргызстане это программа не развита.  Почти все родители, с которыми мы контактировали и у которых родился ребенок  с ограниченными возможностями, теряются, чувствуют себя беспомощными, испытывают на себе осуждение и неприятие со стороны своих родных и близких. Иногда в таких ситуациях родители принимают решение отказаться от своего малыша, которого зачастую просто не знают, как растить и воспитывать.

Родители часто не обладают необходимыми знаниями для того, чтобы растить особого ребенка. Такие семьи могут сталкиваться с трудностями самого разного рода. Наша организация одна из первых в сельской местности поставила  работу с посещениями на дому семей, которые не имели возможность посещать центр и открыла центр поддержки семей имеющих детей с особыми возможностями , в котором была поставлена работа по активизации родителей для защиты прав детей, дошкольная подготовка детей с ограниченными возможностями, за три года были подготовлены 12 детей , которые пошли в 4 общеобразовательные школы района.

Апробированы визиты в семьи, в которых по мере компетентности специалистов проводились обучающие и развивающие занятия в семьях с детьми с нарушениями в 4 селах Тонского района, Боконбаево, Торт Куль, Эшперово, Кара Коо. Эти семьи имели детей с тяжелыми нарушениями. Тогда уже встал вопрос о раннем развитии детей ,так как многие родители отчаялись увидеть хоть какой-то прогресс у своих детей. Трехлетний опыт работы центра показал всю необходимость работы с детьми в раннем возрасте, если этот ребенок с нарушениями этот подход подчеркивает сильные стороны ребенка, способности и потенциал развития. Мы уже начали продвигаться в этом направлении, сотрудники центра побывали с обменным визитом и прошли обучение у специалистов Великобритании, России, Таджикистана.

По анализу нашей пятилетней работы, в результате воздействия объективных неблагоприятных факторов более 89% детей уже в момент рождения попадают в «зону риска» , т.е. имеют предрасположенность к возникновению различного рода нарушений в процессе дальнейшего развития. Если им обеспечить правильный уход и благоприятные условия развития, то состояние многих из этих детей может приблизиться к «норме», но если вовремя им не помочь и действовать неразумно, то многие из них станут инвалидами.

Реализация программы «Раннего вмешательства» явилось   первой  ласточкой в  районе,  которая начала включать в  инклюзивный процесс семьи,  имеющих особых детей раннего  и младшего возраста в образовательную среду  в сельской местности, и начался сдвиг в вопросах раннего  развития  в изолированных семьях,  которые выпали из зоны «видимости» как государственных структур, так и местного сообщества.

В селах практически отсутствует физиологически и психически дружественная ребенку среда, которая жестко работает на их «отбраковку». Жизнь и образовательная среда устроены агрессивно по отношению к ребенку и его семье, вытесняя за пределы системы образования и «нормального»  общества.  Единственным, наиболее  приемлемым для нас  включением детей  с особыми потребностями в образовательную среду является программа Раннее вмешательство.

Наша организация за два года сделала определенные усилия в области оказания  услуг по программе раннего вмешательства семьям, имеющим детей  с особыми возможностями от 0 до 3 лет в сельской местности. За время работы было продиагностировано более 70 детей из 8 сел Тонского района, из них чуть более 18% детей в возрасте до 5 лет. У 32 детей выявлены нарушения в развитии, у которых затронуты несколько сфер развития. Абилитационно-коррекционные выездные мероприятия и патронаж семей проводились с 20 детьми и их семьями один раз в неделю. Организована работа по сопровождению семей, имеющих детей с ограниченными возможностями с домашним визитированием, составлены программы, обучены специалисты и подобрано специальное оборудование. 

 

Еженедельные визиты в семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями.

Исходя из опыта нашей работы мы  сделали акцент на то, что одним из важнейших моментов в развитии системы раннего вмешательства является раннее выявление, нет достоверных исследований и статистических данных о раннем развитии детей и анализе ситуации. Поэтому проект на начальном этапе планирует изучение, разработку и проведение   ранней диагностики у детей от 0 до 3 лет в селе Боконбаево  Тонского района. Предполагается не только проведение диагностических мероприятий, но и дальнейшее предоставление социально-психологических услуг семьям, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, динамическое наблюдение за его развитием, оказание психологической и методической помощи семьям.

Общественное объединение «Шоола Кол» в 2011 году подготовила  62 специалистов  Раннего Вмешательства в Иссыккульской, Нарынской и Ошской областях.

В 2012 году в 6 селах Тонского района осуществило проект «Реализация программы раннего вмешательства в сельской местности, как сегмент инклюзивного образования в Кыргызской Республике». В 2013 году реализовала проект «Раннее вмешательство – невозможное возможно!». Особый акцент был сделан на семьи, живущих за пределами Бишкека в отдаленных селах, где процесс инклюзии в области образования детей с особыми потребностями совсем не развит. 

Работа с детьми в семьях по программе Раннее вмешательство.

Общественное Объединение «Шоола-Кол» имеет шестилетний опыт работы с семьями, имеющих детей с ограниченными возможностями(ОВЗ). Сотрудники центра прошли необходимое обучение и повышение квалификации у психологов, неврапатологов, терапевтов, логопедов(олигофрено-педагогов, логопедов-дефектологов).

Прошли обучение у специалистов по программе Раннего вмешательства у Латвийской Ассоциации Портэдж . В декабре 2011 года была создана Кыргызская Ассоциация специалистов и подписано Соглашение  с Министерством социальной защиты населения о взаимосотрудничестве в сфере Раннего Вмешательства, что явилось большим успехом постпроектной деятельности. 

Обучение на дому родителей и детей, проживающих в селах Тонского района.

Одна из первых в Тонском районе  начала работу по посещению на дому  семей, имеющих детей с нарушениями, апробировала визиты в семьи, в которых сотрудники проводили обучающие и развивающие занятия с ребенком. Открыла центр поддержки семей, имеющих детей с особыми возможностями в средней школе имени Ж. Алтымышбаева, поставила работу по активизации 4 групп родителей 8 сел Тонского района. Дневной центр ОО «Шоола-Кол» оснащен необходимым специальным оборудованием, инвентарем, теоретическими и дидактическими материалами для развития и обучения детей с ОВЗ. Центр разделен на определенные зоны деятельности.

 

Также немаловажную роль в проекте будет играть организация и проведение  межведомственных конференций, по проблемам выявления ранней патологии и системного внедрения программы раннего вмешательства. Реализация мероприятий программы позволит организовать систему ранней диагностики, имеющихся отклонений в развитии детей раннего возраста, своевременной эффективной реабилитации и абилитации. Обеспечить необходимое для этого взаимодействие заинтересованных ведомств; вовлечь в процесс реабилитации семью, обеспечив тем самым его непрерывность. Снизить уровень первичной инвалидности в раннем возрасте.

Лоббирование создания государственных Служб Раннего Вмешательства в Кыргызской Республике. Улучшения понимания важности внедрения Программы РВ властью для повышения качества человеческого капитала Кыргызстана. Значение программы Раннего вмешательства для развития Кыргызстана

Раннее вмешательство - стремление помочь их детям вырасти полноценными и умными людьми есть и у политиков Кыргызстана. Развитие человеческого капитала должно быть объявлено одним из стратегических направлений развития страны.

Государственная поддержка развитие программ раннего вмешательства и создание полноценный системы раннего вмешательства в Кыргызстане. Раннее вмешательство становится признанной практикой минимизации детской инвалидности.

 

Введение в проблему.

В течение 5 лет мы пытаемся достигнуть  понимания властью и обществом  важности создания полноценной системы Служб Раннего вмешательства  в Кыргызстане.

В современных условиях развития Кыргызстана, когда политическая, экономическая и социальная жизнь претерпевает значительные изменения, решение проблемы минимизации детской инвалидности путем абилитационных и реабилитационных мероприятий детей раннего возраста (от 0 до 3 лет) должно стать одним из приоритетных направлений социальной политики государства.

Отмечается высокий уровень роста числа детей, рождающихся с нарушением здоровья или заболевающих в первые годы жизни, что в конечном итоге в большинстве случаев приводит к дальнейшей инвалидизации ребенка, проблемам, с которыми сталкивается семья при воспитании, обучении и развитии ребенка-инвалида.

Профилактика и коррекция нарушений развития (физического и психологического) детей раннего возраста невозможна без предоставления им различных видов помощи и услуг, соответствующих их социальным потребностям, в том числе реабилитационных и социальных услуг, вспомогательных средств и приспособлений для абилитации младенцев, материальной и иной поддержки.

По данным различных исследований, большая часть семей с детьми раннего возраста с нарушениями развития относится к наименее обеспеченным слоям населения, что приводит к низким показателям трудовой и социальной активности.

Положительные изменения данной категории населения (семей с детьми раннего возраста с нарушениями развития) возможны только при условии оказания им целенаправленной медицинской, психолого-педагогической и социальной помощи, ориентированной на максимально возможное развитие детей данной категории в условиях семейного воспитания, их социализацию, подготовку к самостоятельной жизни и интеграцию в общество.

Наш опыт работы с детьми раннего возраста с нарушениями развития показывает, что наиболее действенными являются не только усилия специалистов по абилитации и реабилитации детей, но и активное участие в данном процессе родителей (семей), воспитывающих детей раннего возраста.

В последние десятилетия в Кыргызстане, как и во всем мире, сохраняется негативная тенденция в состоянии здоровья детей: снижаются показатели здоровья, возрастает детская инвалидность, растет количество детского населения с ограничением жизнедеятельности вследствие пренатального и перинатального органического поражения центральной нервной системы, проявляющегося в постнатальном периоде различной по выраженности и тяжести неврологической патологией.

Ведущее место в структуре детской инвалидности принадлежит врожденным аномалиям развития (41,7%) и патологии центральной нервной системы (32%). Необходимо отметить, что за последние годы в структуре детской инвалидности увеличился удельный вес детей - инвалидов в возрасте от 0 до 3 лет: с 26,6% в 2006 году до 32% в 2008 году.

Увеличение числа детей с ранней детской патологией выдвигает проблему раннего выявления и ранней коррекции нарушений в развитии на передний план и требует комплексного осуществления мероприятий по раннему выявлению данной категории детей и оказанию им квалифицированной помощи. Конечно, нельзя сказать, что данная категория детей оставлена без внимания. Их проблемами занимаются как учреждения здравоохранения, в чье поле зрения они попадают прежде всего, так и учреждения образования, социальной защиты населения, медико-социальной экспертизы.

Однако каждое из указанных ведомств оказывает свою профессиональную помощь ребенку, не взаимодействуя друг с другом, тогда как комплексное решение проблемы возможно только при объединении усилий всех заинтересованных ведомств.

Опыт работы подведомственных министерству социального развития реабилитационных учреждений выявил следующие основные факторы, влияющие на увеличение количества детей раннего возраста в структуре детской инвалидности:

- отсутствие информированности родителей об особенностях развития ребенка, признаках детской патологии, что приводит к позднему обращению за квалифицированной помощью;

- отсутствие скоординированной системы медицинского и психолого-педагогического сопровождения детей в возрасте до 3 лет с нарушениями развития;

- недостаточная разработка психолого-педагогических вопросов аномального развития и коррекции развития в раннем возрасте;

- недостаточное количество специалистов для работы с детьми раннего возраста.

Решение указанных проблем возможно только при межведомственном взаимодействии с использованием программно-целевого метода.Программно-целевой метод объединит и скоординирует усилия всех заинтересованных ведомств в решении задач минимизации отклонений в состоянии здоровья детей и профилактике инвалидности у детей на основе комплексной реабилитации в раннем возрасте.

Новизна программы заключается в том, что в поле реабилитационной деятельности специалистов включаются и родители, воспитывающие ребенка раннего возраста. Семья воспринимается как единый целостный организм, нуждающийся в разрешении проблем медицинского, психолого-педагогического, социального характера, в связи с чем помощь оказывается всей семье (родителям, другим членам семьи), а не только ребенку с ограниченными возможностями.

Главное  основополагающим для создателей программы было понимание важности первых трех лет жизни для развития мозга ребенка и необратимости последствий, если возможность оказать помощь упущена.

Имея дело с детьми с очень серьезными нарушениями, постепенно мы поняли, что программы раннего вмешательства могут и должны становиться альтернативой интернатам и домам ребенка, где дети оказывались в силу некомпетентности профессионалов и беспомощности властей.

Идея важности близких отношений для развития ребенка наравне с идеей раннего выявления нарушений стала основополагающей для раннего вмешательства. Ничто не может заменить ребенку постоянных отношений с близким взрослым, и как наличие, так и качество этих отношений влияет потом на всю последующую жизнь человека.

Научно доказана важность возраста ребенка в эффективности его реабилитации – чем младше ребенок, тем эффективнее процесс реабилитации. Проведение адекватного систематического лечения и реабилитации с первых дней жизни ребенка позволяют исключить или максимально минимизировать тяжесть инвалидизации.

Анализ существующей традиционной системы помощи детям раннего возраста показывает, что она не удовлетворяет потребности семей и не соответствует современным требованиям обслуживания детей раннего возраста.

Основные причины создавшегося  положения:

·        недостаточно развиты методы ранней диагностики и реабилитации патологий в развитии и здоровье детей в раннем возрасте;

·        недостаточно видовое многообразие (в соответствии с заболеваниями) сопровождения детей  и семей с детьми;

·        ограничено количество служб раннего вмешательства в субъектах Российской Федерации.

 

Только сейчас мировой масштаб такого явления как задержки и нарушения в развитии начинает осознаваться. Например, в высокоразвитой стране Чили общенациональное исследование развития младенцев и детей выявило высокий уровень задержек в развитии детей раннего возраста, в особенности среди семей, живущих за чертой бедности.

Стоимость помещения детей  с задержками и нарушениями развития в специальные учреждения намного превышает затраты на предоставление профилактических и ориентированных на детей и семью служб для семей с детьми с особенностями психофизического развития.

Сильная политическая поддержка, юридическая база системы раннего вмешательства и межсекторные соглашения и основные принципы способствуют развитию устойчивых, культурно уместных, комплексных и долгосрочных служб раннего вмешательства.

Стоит ли нам использовать опыт США, где федеральное правительство создало закон о раннем вмешательстве, определяющий:

·        группы детей, нуждающихся в нем,

·        форму и сроки оказания помощи,

·        перечень специалистов, входящих в междисциплинарную команду,

·        правила взаимодействия между здравоохранением, образованием и социальными службами,  с тем, чтобы обеспечить своевременное направление детей в службы раннего вмешательства, а потом и их переход в детские сады и школы, а также выделило штатам федеральное финансирование, позволившее им создать тот вариант раннего вмешательства, который наиболее подходит к социальной ситуации конкретного штата.

 

Основным направлением проектной деятельности является интеграция детей с особыми потребностями и их семей в социальную среду путем  внедрения программы раннего вмешательства, а также развитие сотрудничества с государством для обеспечения устойчивости функционирования Служб раннего вмешательства, а также    помощь детям с особыми потребностями в становлении полноправными членами общества и доступа их права на образование с дошкольного возраста.

Главным результатом нашей деятельности является  достижение системных изменений по обеспечению детей доступом к образовательным услугам, то есть основной упор будет сделан на реформирование законодательной базы  и административной практики на местном и национальном уровне.

Поэтому поставщиком  услуг по программе Раннего вмешательства, как и должно было быть  в соответствии законодательства Кыргызстана, должны стать органы государственной власти. Предоставляться социальные услуги будут сотрудниками различных ведомств в соответствии их должностных обязанностей.

Достижение постоянного финансирования программы Раннего  вмешательства из республиканского приведет к финансовой устойчивости решений проблем по профилактике и минимизации инвалидности. Результаты всей проектной деятельности  подведут власть к пониманию о необходимости дальнейшей деятельности таких Служб Раннего вмешательства. 

В то же время в Кыргызстане состояние и перспективы развития помощи детям раннего возраста в развитии продолжают вызывать тревогу, так как существует проблема ранней помощи детям с установленными нарушениями. Это связано с тем, что в большинство образовательных и медицинских учреждений, где проводится коррекционная помощь, принимаются дети только с 3,5–4-х лет. Следовательно, теряется драгоценное время, когда механизмы мозга наиболее пластичны. Между тем специалисты знают: чем раньше оказана коррекционная помощь (с момента выявления нарушения), тем больше вероятность того, что ребенок в своем развитии максимально приблизится к сверстникам и даже догонит их, а значит, сможет учиться в массовой школе.

Дети быстро растут, учатся и развиваются в первые три года жизни. И хотя все дети уникальны и каждый растет и учится в своем собственном темпе, некоторым детям нужна помощь. Эта дополнительная помощь и называется ранним вмешательством.

У программы раннего вмешательства несколько целей:

·        оказывать поддержку родителям в развитии их детей.

·        содействовать развитию детей в таких ключевых областях, как коммуникация

·        и подвижность.

·        содействовать развитию уверенности детей в своих силах и в конечном итоге – предотвращать возникновение будущих проблем

Подходы программы Раннего Вмешательства.

Вместо того, чтобы рассматривать детей с высоким уровнем риска, задержками либо нарушениями развития как имеющих дефекты, недостатки либо заболевания, данный подход подчеркивает их сильные стороны, способности и потенциал развития. Программы раннего вмешательства стремятся преодолеть функциональные ограничения, если таковые существуют. Они максимизируют развитие ребенка, его участие в семейной и общественной деятельности, с целью помощи ему в достижении долгосрочной самостоятельности и возможности вносить свой вклад в развитие общества.

Родители и другие члены семьи входят в команду раннего вмешательства, считаются ее важными членами, становятся центральными фигурами в процессе определения слабых и сильных сторон ребенка и семьи, разработки и последующей реализации индивидуального плана обслуживания. Таким образом, содействие развитию младенцев групп риска проводится через поддержку функционирования семьи как первичного окружения ребенка путем включения членов семьи в командную работу профессионалов и их участия на каждом из этапов семейно-центрированного раннего вмешательства.   

Проект Portage Раннее вмешательство - показательная программа, которая существует более 30 лет и введена в нескольких странах (Сора, Lucinski, Olsen & Wollenburg, 1999). Дети, страдающие умственной отсталостью, от младенчества до 6 лет обучаются дома, родителями. Специалист еженедельно посещает семью на дому, обеспечивает обратную связь, оценивает результаты и моделирует способы обучения новым паттернам поведения. Программа состоит из ряда паттернов поведения в пяти областях навыков: когнитивной, речевой, самообслуживания, моторных навыков и социализации. Поскольку каждый из этих навыков разбит на маленькие дискретные шаги, программа относительно проста в изучении и применении, также одновременно повышается компетенция ребенка и компетенция родителей.

Раннее вмешательство – это система помощи детям раннего возраста с нарушениями развития (или риском появления таких нарушений) и их семьям. Идея раннего вмешательства очень проста – помощь ребенку наиболее эффективна, если ее начать как можно раньше. Современные научные исследования показывают критическое значение первых трех лет жизни в развитии ребенка, роль семьи, отношений с матерью и другими близкими, раннего опыта и социального окружения в формировании личности ребенка и развитии его мозга.

Для реализации программ раннего вмешательства необходимо придерживаться подхода, при котором широкий спектр общественных служб в сфере здравоохранения, образования и социальной защиты работает сообща для обеспечения максимальной поддержки детям и их семьям.

Изменяя систему, мы изменяем к лучшему жизни тех, кто в этом нуждается. Мы делаем все для того, чтобы в дальнейшем наши проекты стали частью государственной системы социальной поддержки, а это значит, что большее количество детей и семей получат ее.

Мы делаем все возможное для того, чтобы семья, мама, папа или ребенок нашли в себе силы преодолеть существующие в их жизни трудности. Мы практически не оказываем экономическую помощь. Мы помогаем человеку найти в себе внутренние силы и преодолеть трудную ситуацию самостоятельно, но консультируясь с профессионалами.

Мы оказываем комплексную поддержку семье. Комплексный подход подразумевает и взаимодействие различных структур, работающих с семьей, и одновременную работу с семьей нескольких специалистов (специалиста по социальной работе, психолога, медика, юриста). Такой комплексный подход в социальной работе уже давно доказал свою эффективность по всему миру.

Современные научные работы отчетливо свидетельствуют о ценности и важности проведения раннего вмешательства для становления детей с нарушениями развития и детей из групп риска. Последние исследования выявили острую потребность в поддержке развития и психического здоровья младенцев и детей раннего возраста, находящихся под государственной опекой в интернатных учреждениях стран Содружества Независимых Государств (СНГ), а также Центральной и Восточной Европы.

Несмотря на 20-ти летний период социальных преобразований, помощь и раннее вмешательство этим наиболее уязвимым группам детского населения в Кыргызстане развиты слабо, а число детей, помещённых в учреждения, остается крайне высоким. В тоже время известно, что опыт раннего окружения в значительной мере влияет на последующее формирование и психическое здоровье детей. Наука о развитии человека показывает ценность стабильного и предсказуемого окружения, уважительного ухода, чувствительного и отзывчивого взаимодействия со стороны близкого взрослого, а также других факторов, определяющих развитие и благополучие ребенка в первые месяцы и годы жизни. Эти факторы важны и необходимы для формирования каждого ребенка, вне зависимости от места его проживания, состояния здоровья или биологического статуса.

Всем Вам известно, что возраст с рождения до трёх лет является наиболее ответственным периодом жизни ребенка, когда развиваются моторные функции, ориентировочно-познавательная деятельность, речь, происходит формирование личности. Особенностью состояния мозга новорождённых является онтогенетическая «незрелость» его морфо-функциональных систем. Пластичность мозга в этот момент определяет большие потенциальные возможности коррекции нарушенных или отстающих в своём развитии функций.

Ранняя адекватная помощь ребенку позволяет более эффективно компенсировать нарушения в его психофизическом развитии и тем самым смягчить, а возможно, предупредить вторичное отклонение.

Это привело к формированию в 90-х годах прошлого столетия во многих странах мира новой системы оказания помощи детям первых лет жизни и их семьям, получившее название «early intervention», или в общепринятом переводе на русский язык – раннее вмешательство.

В настоящее время демографический вопрос должен выйти на первый план в социальной политике Кыргызстана и рассматриваться специалистами и властями как приоритетным. Программа Раннего Вмешательства обеспечивает возможность оказания своевременной  помощи, что значительно снижает риск развития тяжелых патологий у детей, а в масштабах общества – сокращает количество инвалидов в целом.

В 2003 году Организация Объединенных Наций признала распространение программ раннего детского развития и раннего вмешательства приоритетным направлением своей деятельности.

 

Анализ существующих подходов к решению данной проблемы и реализации задач.

 

Цель исследования:

Продвижение идеи создания полноценной системы раннего вмешательства в Кыргызстане и законопроекта о Раннем вмешательстве.

 

Задачи исследования.

1. В течение месяца специалистами Национального Центра охраны материнства и детства при Министерство здравоохранения КР будет проведено исследование детей  города Нарын раннего возраста, что позволит выявить и определить количество детей с задержками и нарушениями в развитии;
2. В течение 8 месяцев специалисты РВ ОО «Шоола-Кол» продолжат реализацию программы РВ в 6 селах Тонского  района для 18 семей, имеющих детей с отклонениями в развитии, что позволит получить положительные результаты в динамике развития детей;

На основе полученной информации предыдущих задач проекта будут проведены информационная и лобби кампании.

3. На протяжении 8 месяцев проведение информационной кампании посредством применения информационных технологий с максимально возможным охватом населения Кыргызстана, что будет способствовать формированию общественного мнения о значимости программы РВ и необходимости создания таких служб;
4. В течение трех месяцев с целью  создания полноценной системы раннего вмешательства в Кыргызстане с вовлечением  27 НПО национальной сети «Жанырык» будет проводиться лобби кампания, что позволит продвинуть идею принятия законопроекта  Раннего вмешательства и финансового обеспечения деятельности служб РВ.

 

Результаты и влияние исследования:

1. Будет определено точное количество детей раннего возраста с задержками и нарушениями в развитии города Нарын, что позволит определить степень актуальности внедрения программы Раннего вмешательства;
2. Предполагается, что не менее у 70% из 18 детей, получающие услуги РВ, будет наблюдаться улучшение состояния здоровья, положительная динамика в развитии и максимальное использование их реабилитационного потенциала;
3. Родители  18 детей с отклонениями в развитии убедятся в эффективности программы РВ, как инструмента инклюзии детей;
4. Как результат проведенной информационной кампании произойдет формирование общественного мнения не менее у 40% населения страны о значимости программы РВ и необходимости создания таких служб;
5. Результаты лобби кампании  подведут власть к пониманию о необходимости создания повсеместно Служб Раннего вмешательства;

• Через проведение информационной и лобби кампаний достигнем продвижение идеи принятия законопроекта  Раннего вмешательства и создания полноценной системы раннего вмешательства в Кыргызстане;
• Стремление помочь  детям вырасти полноценными и умными людьми появится у прогрессивно мыслящей части политиков Кыргызстана.

 

Достижение проектной цели «Продвижение идеи создания полноценной системы раннего вмешательства в Кыргызстане и законопроекта о Раннем вмешательстве» станет началом процесса создания служб Раннего вмешательства, финансируемым с государственного бюджета. Это является основным фактором, обеспечивающим устойчивость проекта.

Конечно, для принятия законопроекта о Раннем вмешательстве  требуется больше усилий и времени. К примеру, в Российской Федерации более 15 лет лоббируют принятие такого законопроекта, а в США такой закон работает с 1972 года.

 

Система доказательств и научная аргументация (включая изложение и анализ данных).

США как одна из первых стран, которая разработала и внедрила систему Раннего вмешательства на федеральном уровне, представляет интерес как с точки зрения организации и функционирования достаточно развитой и хорошо структурированной системы Раннего вмешательства, так и нормативно-правовой базы, регулирующей ее деятельность. Поскольку система Раннего вмешательства, разработанная в США, стала примером для многих стран мира, необходимо более подробно нам ее изучить.

Германия, где также существует обширная сеть служб Раннего вмешательства, дополняет картину примером того, как службы социальной педиатрии и службы Раннего вмешательства после довольно длительного периода параллельного и нескоординированного сосуществования сделали шаг в сторону интеграции социально-педиатрического и педагогического подходов и объединились в общую систему. Описание системы Раннего вмешательства в Германии стало возможным благодаря консультативной поддержке члена правления Европейской Ассоциации Раннего вмешательства, бывшего президента Немецкой Ассоциации Междисциплинарного Раннего вмешательства, профессора социальной педиатрии Юргена Кюля.

Пример Португалии ярко иллюстрирует, как в стране с достаточно ограниченными ресурсами за короткий период была создана обширная сеть служб Раннего вмешательства благодаря использованию и перераспределению существующих средств и возможностей. Интересно, что важным аспектом такого быстрого и успешного развития стало создание системы подготовки и повышения квалификации кадров. Обзор системы Раннего вмешательства в Португалии стал возможным благодаря консультативной поддержке профессора А.М. Серано, президента Европейской Ассоциации Раннего вмешательства, автора ряда научных работ о развитии системы Раннего вмешательства в Португалии.

Российский опыт и особенно опыт Санкт-Петербургского института Раннего вмешательства демонстрирует, как система Раннего вмешательства внедряется на постсоветском пространстве.

Важность предоставление качественных услуг на самых ранних этапах развития ребенка с особыми потребностями на сегодняшний день не оставляет сомнения и является неотъемлемым правом детей, а тех семей, в которых они воспитываются. Это право закреплено как в международных конвенциях, так и в национальных законах уже в целом ряде стран. Как подчеркивают рассмотренные в данном обзоре примеры четырех стран, реализация этого права и создание системы Раннего вмешательства стало возможным не только благодаря усилиям профессионалов и специалистов, непосредственно предоставляющих услуги Раннего вмешательства, но и государственных и общественных деятелей, представителей различных ведомств как на местном, так и нак региональном и национальном уровнях.

Важно отметить, что не смотря на различный исторический, культурный и экономический контекст, формирование и развитие систем Раннего вмешательства имеет в рассмотренных странах ряд общих черт, а именно:

- переход от медицинской к социальной модели инвалидности;

- создание общих концептуальных рамок Раннего вмешательства на стыке различных дисциплин;

- налаживание взаимодействия между различными ведомствами, создание межведомственных комиссий на различных уровнях для развития и координации услуг Раннего вмешательства;

- создание нормативно-правовой базы, регулирующей деятельность служб раннего вмешательства, а также принятие соответствующих законов на национальном или федеральном уровнях (хотя в Российской Федерации закон о Раннем вмешательстве еще не принят, в настоящее время идет его обсуждение);

- обеспечение механизмов финансирования Раннего вмешательства, как правило из различных источников, с вовлечением различных министерств;

- широкое информирование общественности, политических деятелей и специалистов о важности Раннего вмешательства и основных механизмах функционирования системы Раннего вмешательства;

- внедрение протоколов раннего выявления и диагностики с максимальным использованием уже существующих ресурсов;

- создание сети служб Раннего вмешательства, отвечающих принципам доступности (финансовой и географической), междисциплинарности, семейно-центрированности, работы в естественной среде развития ребенка, а также научности и доказательности;

- создание профессиональных ассоциаций, определение критериев и стандартов качества услуг Раннего вмешательства;

- развитие системы подготовки кадров как в высших учебных заведениях так и на рабочих местах, разработка тренингов и курсов повышения квалификации;

Рассмотренные нами примеры развития и организации системы Раннего вмешательства в различных странах подтверждают, что на сегодняшний день Раннее вмешательство в силу своих значительных преимуществ является важной социально- экономической стратегией развития общества и таким образом неотъемлемой частью государственной политики.

 

Выводы и результаты исследования.

В настоящее время демографический вопрос должен выйти на первый план в социальной политике Кыргызстана и рассматриваться специалистами и властями как приоритетным. Программа Раннего Вмешательства обеспечивает возможность оказания своевременной  помощи, что значительно снижает риск развития тяжелых патологий у детей, а в масштабах общества – сокращает количество инвалидов в целом.

Развитие человеческого капитала должно быть объявлено одним из стратегических направлений развития страны. Инвестирование в человеческий капитал является лучшим и наиболее экономически эффективным вложением и в нем заключен колоссальный потенциал успеха для развития  Кыргызстана!

Сильная политическая поддержка, юридическая база системы раннего вмешательства и межсекторные соглашения и основные принципы будут способствовать развитию устойчивых, культурно уместных, комплексных и долгосрочных служб раннего вмешательства в Кыргызстане.

Актуальность проблемы состоит в следующем: во-первых, это поколение будет определять будущее Кыргызстана в ближайшие десятилетия, уровень ее интеллектуального и экономического развития; во-вторых, необходимы экономические затраты государства на лечение, реабилитацию и социальное обеспечение этой группы населения для их социально-бытовой адаптации и улучшения качества жизни.

Понимая необходимость реформирования системы помощи семьям с маленькими детьми биологического и социального риска, отсутствие стандартов служб раннего  вмешательства и закона о раннем вмешательстве в Кыргызстане, мы, несколько активистов общественного объединения «Шоола-Кол» совместно с  врачами Национального центра охраны материнства и детства планируем провести исследование по определению точного числа детей возраста от 0 до трех лет, имеющих задержки или отклонения в развитии. 

Программа Раннее вмешательство является инновационной в Центральной Азии и поэтому сложной на начальном этапе. Нашей задачей является продемонстрировать актуальность и важность ее внедрения в систему Кыргызстана, как один из методов профилактики и минимизации инвалидности.                               

Здоровые, образованные и социально активные люди становятся конкурентоспособным ключевым активом страны в новой глобальной экономике. Следовательно, на сегодняшний день необходимо, более интенсивное инвестирование средств в человеческий капитал. Инвестиции в материнство и детство, начальное и специализированное образование, профессиональное обучение позволили бы стране иметь население, способное внедрять и активно использовать новые технологии, что является обязательной предпосылкой экономической конкурентоспособности.

Разработка и принятие Закона о раннем вмешательстве продемонстрирует гражданам Кыргызстана, что стремление помочь их детям вырасти полноценными и умными людьми есть и у политиков Кыргызстана. Развитие человеческого капитала должно быть объявлено одним из стратегических направлений развития страны.

             

Мы уверены, что рано или поздно  в Кыргызстане будет создана система Раннего вмешательства!

 

Приложение.

1.      Фильм «Уроки милосердия» http://www.youtube.com/watch?v=5yK1CfVB7sg