Рост инвалидности в Кыргызстане: право на аборт за родителями
К началу 2024 года пособие по инвалидности получали 37,5 тысячи детей до 18 лет.
На проблему обратил внимание депутат Бактыбек Сыдыков.
«С каждым годом увеличивается количество детей с инвалидностью. Это создает трудности как для родителей, так и для государства. Необходимо разработать государственную программу, которая позволит предотвращать такие случаи еще до рождения. Видя детей с ДЦП, синдромом Дауна или аутизмом, сердце разрывается. Я понимаю, что это может звучать бесчеловечно, но мы должны это сделать. Нация должна быть здоровой», — сказал он.
Эти слова вызвали широкий общественный резонанс.
Читайте по теме Врожденные аномалии детей: как ранняя диагностика может изменить ситуацию
«Я не подразумевал, что людей с инвалидностью нужно убивать. Я имел в виду, что лучше проводить профилактику, чем потом лечить болезни. Это будет и дешевле, и более гуманно», — подчеркнул он позже.
Сыдыков также отметил необходимость внедрения пренатального скрининга, что поможет выявлять серьезные отклонения в развитии плода и определять дальнейшие действия врачей. Этот вопрос поднимался и ранее: в 2019 году на пилотный проект не нашли финансирования. Сейчас рассматривается возможность запуска проекта в рамках государственно-частного партнерства.
Корреспондент 24.kg собрала мнения экспертов по данной теме.
Дастан Бекешев, депутат парламента:
Фото из интернета. Дастан Бекешев
— В ряде развитых стран внедрены программы по профилактике инвалидизации. Кыргызстану необходимо больше современного оборудования и квалифицированных специалистов в этой области, так как с этим есть серьезные проблемы. Генетические исследования проводятся крайне редко и стоят дорого в частных лабораториях.
Принудительно никого заставлять мы не можем.
Тем не менее, было бы разумно, чтобы пары проходили генетические обследования перед зачатием. Однако для этого необходимо сделать такие услуги более доступными.
— Вы с супругой проходили какие-либо исследования?
— Генетические исследования мы не проводили, так как на тот момент в стране не было доступа к ним, но я консультировался с американскими специалистами, и они дали положительные прогнозы.
Раиса Асылбашева, главный специалист Минздрава:
— Мы можем рекомендовать, исходя из состояния здоровья, но никогда не заставляем прерывать беременность. Это право женщины, и последнее слово всегда за ней. Иногда она отказывается, даже несмотря на предупреждения. Если существует угроза для жизни женщины, врачи, конечно, действуют в ее интересах.
Аборты в медицинских показаниях разрешены до 22 недель, а малые — до 12 недель. После этого срока поднимать вопрос прерывания беременности не представляется возможным.
— Всегда ли врачи могут выявить патологии в развитии плода?
— Если мы находим отклонения, то всегда информируем женщину о состоянии ребенка. Однако бывают случаи, когда медики не в состоянии выявить некоторые признаки вовремя.
Аида Зурдинова, профессор, главный внештатный фармаколог МЗ КР:
— В советское время молодые люди проходили генетическое тестирование перед подачей заявления в ЗАГС, если в их семьях были случаи заболеваний. Сейчас у нас нет этой возможности из-за отсутствия генетических лабораторий и обученных специалистов. Как говорят педиатры, они могут видеть клинические симптомы, но эти симптомы могут относиться к различным заболеваниям, и при подозрении анализы отправляют в Казахстан или Россию.
Даже при проведении скрининга во время беременности, если выявляется риск генетического заболевания, врач не имеет права сказать: «В государстве нет средств, идите и делайте аборт». Это решение каждого родителя. Если он решит прервать беременность, это его выбор, но заставлять делать это — бесчеловечно. Каждое дитя, каким бы оно ни было, для родителей — это долгожданный ребенок.
При этом, конечно, родители несут ответственность за дальнейшую жизнь своего ребенка и не должны перекладывать ее на систему здравоохранения.
В Кыргызстане проводится неонатальный скрининг лишь по трём заболеваниям. Это позволяет своевременно начинать необходимые вмешательства для улучшения качества жизни ребенка.
Кроме медицинского лечения, важно также заниматься реабилитацией лиц с проблемами здоровья. Государство должно создать условия, чтобы такие люди не чувствовали себя изолированными от общества. Необходимы социально-психологические службы, где родители могли бы научиться ухаживать за ребёнком. Люди с аутизмом, например, могут жить полноценной жизнью, главное — научить их социализироваться.
Существует также проблема недостатка информации: людям не объясняют риски и последствия. Если врачи не могут помочь, некоторые обращаются к гадалкам или ясновидящим. Поэтому необходимо предоставлять родителям больше информации о возможностях, которые предлагает государство.
Татьяна Орлова, жительница Бишкека:
— Ни один врач, ни одно оборудование во время моей беременности (а мы к этому подошли очень серьезно) не смогли выявить синдром Дауна у нашей дочери. Мы узнали об этом только после ее рождения. И мы боролись за ее жизнь, потому что она тоже человек, и от нас зависит, какой она станет в будущем.
Вместо того чтобы отказаться от такого ребенка и оставить его на иждивении государства, мы с мужем воспитываем ее и стараемся, чтобы у нее все получилось.
Не имеет значения, есть ли у ребенка синдром Дауна, ДЦП или аутизм. Если родители приняли решение (это очень тяжелое решение!) оставить такого ребенка и воспитать его, это их право и выбор.
Сейнеп Дыйканбаева, юрист объединения родителей детей с инвалидностью «АРДИ»:
— Штрафовать за правонарушения можно, но наказывать женщину за то, что она родила ребенка с инвалидностью — аморально. Для этого нет юридических оснований.
Каждая здравомыслящая женщина не захочет родить ребенка с инвалидностью. Из своего опыта могу сказать, что если на раннем сроке беременности выявляется серьезный порок развития, родители обычно решают прервать беременность.
Но я также часто слышу о случаях родовой травмы. У меня самой инвалидность из-за родовой травмы, когда врачи допустили ошибки, но переписали историю родов, указав, что была внутриутробная инфекция, хотя мама регулярно обследовалась и никаких проблем не было.
Винить лишь родителей было бы однобоко. Необходим комплексный подход: нужно обучать врачей и повышать их ответственность за халатное отношение.
Появление детей с инвалидностью зависит не только от родителей, но и от экологической ситуации, климата (доступа к чистой воде, кислороду и качественным продуктам). Также важен доступ к медицинским услугам, чтобы будущие родители могли пройти обследование перед планированием беременности, особенно в отдаленных регионах.
— Бывают ли случаи, когда в одной семье несколько детей с инвалидностью?
— Да, у нас были такие семьи. Мы всегда спрашиваем, почему они не обратились к врачам перед следующей беременностью... Мы объясняем родителям, уже имеющим ребенка с проблемами здоровья, важность полного медицинского обследования перед следующей беременностью, чтобы исключить все риски.
Читайте по теме Депутат предлагает обязать беременных проходить пренатальный скрининг
Вопрос информирования населения очень важен. Например, не все знают, что разные резус-факторы родителей могут привести к проблемам.
Если бы у нас были все необходимые условия и будущие родители не использовали бы их, не посещали бы больницы перед зачатием, тогда можно было бы говорить о какой-то ответственности. Но когда таких условий нет, винить родителей нельзя.
Также хочу отметить, что проходить ежегодно медико-социальную экспертизу, если у человека инвалидность с детства, нецелесообразно. Невидящий человек не станет видеть, а неходящий — не начнет ходить.
Обсудим?
Смотрите также:
