Когда помощь может опоздать. Родители детей с аутизмом борются за раннюю диагностику
Причины беспокойства
По словам Айтимбетовой, это вызывает несколько серьезных последствий:Упущенные возможности для помощи. Исследования показывают, что раннее начало коррекционной работы значительно увеличивает шансы на развитие навыков общения и социализации. Наиболее эффективный период для вмешательства — до трех лет, когда мозг ребенка наиболее восприимчив.
Отсутствие доступа к бесплатным услугам. Без официального диагноза родители не могут воспользоваться государственными реабилитационными услугами, что делает помощь доступной только для тех, кто может себе это позволить.
Социальное напряжение. Родители испытывают стресс и безнадежность, когда им необходимо бороться за признание диагноза, что иногда приводит к задержке в его установлении.
Несоответствие международным стандартам. В странах, таких как Казахстан, диагноз можно поставить уже в 18-24 месяца, что подтверждается наличием протоколов для раннего скрининга.
"Кыргызстан должен стремиться к аналогичным стандартам, чтобы обеспечить инклюзию и защиту прав ребенка. Необходимо внедрить протоколы раннего выявления и повысить квалификацию специалистов. Это не только медицинская проблема, но и вопрос прав ребенка и будущего страны", - утверждает Айтимбетова.
"Министерство здравоохранения разрабатывало программу раннего вмешательства, но ее реализация отстает", - добавила она.
Как проходит диагностика?
Доцент кафедры медицинской психологии КГМА Тамила Кадырова сообщила Kaktus.media, что в Кыргызстане уже 25 лет используют МКБ-10 для диагностики."Мы продолжаем применять термин НПР (нарушение психологического развития), поскольку это связано с неврологией, и означает, что ребенок не соответствует общепринятым нормам развития. В этом контексте детский аутизм имеет несколько классификаций, включая классический аутизм, синдром Геллера, Аспергера, Ретта и другие. Только детские психиатры имеют право ставить диагноз детского аутизма, основываясь на специфических признаках," - добавила она.
Что такое РАС?
"Расстройство аутистического спектра (РАС) стало известным в США еще в 60-70-х годах. Мы только начинаем идти по этому пути, который они уже прошли, имея больше ресурсов и возможностей для изучения проблемы. У них есть своя классификация DSM-5, которая включает все формы детского аутизма, что помогает уменьшить стигму", - объяснила Кадырова.Согласно ее словам, с тех пор термин РАС стал широко использоваться по всему миру.
"В 2024 году было обновлено клиническое руководство, но мы надеемся, что МКБ-11 будет утверждена скоро, и все психиатры начнут использовать новые термины", - добавила она.
Почему диагноз ставят только с трех лет?
"По МКБ-10 диагноз детского аутизма можно ставить с 36 месяцев, так как к этому времени уже могут проявляться специфические признаки, такие как отсутствие социальных навыков. Установить диагноз в более раннем возрасте сложно, но к трем годам это становится возможным," - отметила Кадырова."Существуют также клинические рекомендации, чтобы избежать стигматизации, связанной с терминами, такими как "умственная отсталость". Мы используем более нейтральные формулировки, чтобы избежать негативной реакции родителей," - добавила она.
Министерство здравоохранения в ответ на запрос родителей заявило, что "раннее вмешательство при РАС не требует обязательного консультирования детского психиатра".
Главный специалист управления медицинской помощи и лекарственной политики Жылдыз Артыкбаева отметила, что ведомство активно внедряет программу раннего вмешательства и обучает семейных врачей. Она представила информацию о текущем состоянии программы раннего вмешательства.
Прочитать ее можно, нажав сюдаРаннее выявление нарушений в развитии у детей имеет критическое значение для их будущего здоровья и социализации. "Доказано, что на этом этапе коррекционные мероприятия наиболее эффективны, и несвоевременное вмешательство может усугубить состояние ребенка," - говорится в сообщении.
С декабря 2019 года при поддержке ЮНИСЕФ начали внедрять международные рекомендации по мониторингу развития детей для раннего выявления нарушений. Практическое внедрение началось в конце 2022 года.
"Эти рекомендации помогают специалистам выявлять нарушения и проводить раннее вмешательство, а также направлять детей к узким специалистам," - добавили в Минздраве.
Руководство включено в базовые пакеты услуг для первичной медицинской помощи:
- в клиническое руководство по "Домашнему визиту к детям раннего возраста" для медработников;
- в приказ №422 МЗ КР от 23.07.2024;
- в международные рекомендации по мониторингу развития, переведенные на кыргызский язык.
В рамках государственной программы "Доступная страна для лиц с инвалидностью" разработаны положения о службе раннего вмешательства, и утвержден план мероприятий на 2023-2026 годы.Ситуация по раннему вмешательству. Свернуть
"Не дожидайтесь диагноза, занимайтесь с ребенком уже сейчас"
Жылдыз Садыкова, председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом "Рука в руке", подчеркнула, что диагноз "аутизм" по-прежнему ставится только детскими психиатрами. "Тем не менее, мы стали более информированными. В наш центр приходят дети в возрасте 2-3 лет. Мы говорим родителям, что не стоит дожидаться официального диагноза, а начинать занятия как можно раньше," - отметила она.В Бишкеке много частных центров, но многие родители не могут позволить себе частные занятия. "Государство не предоставляет бесплатные услуги, и я обошла все государственные реабилитационные центры, где детей с аутизмом не принимают, кроме психоневрологических интернатов," - добавила Садыкова.
По ее словам, родители в регионах недостаточно информированы о аутизме, и услуги для них отсутствуют.
Фото на главной странице иллюстративное: yahoo.com/news/autism-society-texas-holds-day-023017671.html.
Обсудим?
Смотрите также:
