Врачи обеспокоены ростом числа детей с РАС и отсутствием им должной помощи
Несмотря на множество теорий, ученые не пришли к единому мнению о причинах возникновения РАС. Считается, что расстройства могут быть вызваны генетическими мутациями, нарушениями работы мозга, а также экологическими факторами. Полностью избавиться от расстройства невозможно, оно сопровождает человека всю жизнь. Некоторым пациентам удается скорректировать проявления аутизма, в то время как другие нуждаются в постоянной поддержке.
На встрече с российскими специалистами из Международной волонтерской программы "Миссия Добро" акцент был сделан на важности ранней диагностики и коррекционных методах работы с детьми с РАС. В течение десяти дней российские эксперты делились своим опытом с врачами, педагогами, психологами и родителями, чтобы внедрить современные подходы к социальной адаптации и взаимодействию с семьями.
- В нашей стране РАС является одной из самых распространенных патологий. Каждый третий или четвертый ребенок, поступающий в Национальный центр охраны материнства и детства, имеет отклонения в развитии, такие как задержка речи, гиперактивность, трудности в социальной коммуникации, - рассказал в интервью vb.kg известный детский невролог Нурмухамед Бабаджанов, работающий в этой области более тридцати лет.
По его словам, термин "расстройства аутистического спектра" стал широко использоваться, поскольку знания об аутизме значительно расширились, и теперь понятно, что это широкий спектр нарушений с разнообразными проявлениями, но схожей природой. Это затрудняет диагностику и выявление причин таких расстройств.
- РАС не следует рассматривать как болезнь, а скорее как нарушение развития. Мы должны сосредоточиться не на лечении, а на коррекции расстройства. Современные подходы основаны на психолого-педагогической помощи, а не на медикаментах. Специалисты Американской академии неврологии утверждают, что аутистические расстройства должны быть выявлены в первые два года жизни, и это действительно так. У нас есть все необходимые знания, чтобы обнаружить ранние признаки и начать коррекцию уже в полтора-два года. Чем раньше начнется адаптация, тем эффективнее будут результаты, что облегчит жизнь детям, - отметил Бабаджанов.
Однако в Кыргызстане существует проблема, заключающаяся в том, что психиатры принимают детей только с трех-четырех лет, что упускает важное время для коррекции. Как подчеркивают специалисты, чем раньше начнется работа с ребенком, тем лучше будет результат.
- Мы должны не только выявлять отклонения в развитии, но и определять маршрут абилитации ребенка. Я говорю именно об абилитации, а не реабилитации. Реабилитация восстанавливает утраченные функции, а абилитация направлена на развитие новых навыков и умений, которые отсутствуют с рождения. Это особенно важно для детей с врожденными особенностями, которым нужно учиться жить с их уникальными потребностями, - добавил он.
Абилитация детей с РАС является серьезной проблемой для Кыргызстана. В Бишкеке ситуация более-менее стабильна, но в регионах дела обстоят гораздо хуже. В течение десяти лет пытаются внедрить государственную программу раннего вмешательства, направленную на работу с детьми с трудностями в развитии, однако это делается медленно из-за нехватки квалифицированных кадров, - продолжает Бабаджанов.
- Специалисты уходят в частные клиники, где зарплаты выше. Частные центры работают несогласованно, и качество помощи варьируется. В стране отсутствует единая программа раннего вмешательства и специализированные центры для ее реализации.
Работа с детьми, имеющими такой диагноз, должна быть индивидуальной и амбулаторной. Программа абилитации, по словам Бабаджанова, строится на педагогической работе, где необходимы логопед, психолог, психотерапевт и дефектолог. Важными методами являются абитерапия и сенсорная интеграция, которые помогают развивать двигательные навыки и пространственное восприятие.
Доктор Бабаджанов считает, что родители могут участвовать в процессе абилитации. Однако многие из них, даже в городах, часто не знают о признаках аутизма, не говоря уже о родителях из регионов. Даже если они замечают отклонения, то часто надеются, что со временем все нормализуется. Кроме того, многие родители заняты работой, и гаджеты становятся основным "воспитателем" для детей с РАС, что затрудняет процесс абилитации.
- В других странах при обычных школах существуют коррекционные классы. У нас в свое время были такие классы, но всего три, и только в Бишкеке. Для них разработали специальную программу начального обучения, рассчитанную на четыре года, а не на три, - продолжает Бабаджанов. – Я считаю, что это была успешная практика с положительными результатами, и такие классы необходимо восстанавливать.
Также существует проблема отсутствия взаимодействия между государственными структурами в работе с детьми с РАС. Здравоохранение отвечает за диагностику, образование – за обучение, а социальные службы должны обеспечивать необходимую помощь. Между этими сферами должна быть координация, которой сейчас нет.
Хотя меры принимаются, они разрозненные. Россия в этой сфере значительно продвинулась, и их опыт может быть полезен для решения наших проблем.
По официальным данным, в Кыргызстане более 700 детей диагностированы с аутизмом, однако реальное число значительно выше. Многие родители не осознают, что у их ребенка может быть эта ментальная особенность, а в регионах нет специалистов, способных правильно диагностировать аутизм.
- В стране всего 10-12 детских психиатров. Психиатрическая служба сосредоточена в основном в Бишкеке, - рассказывает главный внештатный детский невролог Минздрава, кандидат медицинских наук Асель Кадырова. – В регионах не хватает не только психиатров, но и логопедов, дефектологов и психологов.
Таким образом, даже если детям ставят диагноз, некому заниматься их абилитацией. Кадырова упомянула шокирующий случай, когда 16-летний подросток с РАС долгое время провел в клетке, куда его поместили родители. Он не мог говорить и передвигался на четвереньках. Это не единичный случай. В прошлом сообщали о матери, которая держала своего сына с аутизмом на цепи.
Ситуацию усугубляет отсутствие государственных учреждений для детей с РАС, где бы они могли получать бесплатную помощь. Влияет и низкий уровень жизни, недостаточное пенсионное обеспечение, удаленность от Бишкека, а также миграция и недостаток знаний о развитии детей, - перечисляла с грустью в голосе Кадырова трудности, с которыми сталкиваются дети и их родители.
Необходимо также упомянуть моральный аспект этого несчастья. В обществе существует стигматизация людей с психическими расстройствами. Хотя диагноз устанавливает психиатр, основная помощь - это поведенческая коррекция. Этот метод помогает детям с РАС адаптироваться к социуму, обучаясь повседневным навыкам.
Вице-мэр Бишкека Виктория Мозгачева предложила активизировать информационную кампанию, чтобы родители могли лучше понимать признаки расстройств.
- В этом году мы планируем открыть муниципальный центр для помощи детям с аутистическими расстройствами, - сообщила она. - В настоящее время идет капитальный ремонт помещения, и к концу года специалисты смогут предоставить бесплатные услуги детям.
- Центр не будет круглосуточным или дневным. Родители смогут получать консультации, а детям будут доступны услуги, такие как лечебная физкультура и занятия в бассейне, - добавила Мозгачева. – Также необходимо перенимать опыт России, и эта встреча - только начало нашего сотрудничества.
- В Оше мы провели тренинги для врачей и родителей, и увидели интерес с обеих сторон, - отметила Анна Максимова, детский психиатр и представитель программы "Миссия Добро". – Такие встречи полезны для всех участников, и мы открыты для дальнейшего сотрудничества ради наших детей.
Из досье vb.kg
С 2021 года Россотрудничество совместно с Ассоциацией волонтерских центров реализует международный гуманитарный проект "Миссия Добро", направленный на развитие международного волонтерства и гуманитарного взаимодействия. В рамках этой миссии российские специалисты участвуют в волонтерских проектах, оказывая помощь в различных областях.
Читайте также:
