В Кыргызстане снижается возраст диагностики аутизма, но не хватает специалистов и центров. Интервью
- Какова основная цель вашего фонда?
- Наша организация начала свою деятельность в 2012 году по инициативе родителей. В те годы нам не оказывалась никакая помощь от государства, поэтому мы решили объединиться для защиты своих прав. Наша миссия заключается в создании достойного будущего для детей с аутизмом.
Главная задача нашей работы — информационная поддержка, объяснение обществу, что такое аутизм и как с ним взаимодействовать. Мы также предоставляем услуги детям с аутизмом и оказываем помощь семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
- С какими детьми и с каким спектром нарушений вы работаете?
- Мы в основном занимаемся детьми с аутизмом и задержкой психического и психоречевого развития. Ранее фокусировались на детях в возрасте 7-10 лет, так как родители обращались к нам, когда их дети не принимались в школу.
Однако благодаря нашей информационной работе возраст диагностики значительно снизился, и мы начали раннее выявление. В результате тесного сотрудничества с Минздравом и врачами средний возраст постановки диагноза теперь составляет 3-4 года. Мы уже три года активно поднимаем вопрос раннего выявления и вмешательства, ведь чем раньше начнем работать с детьми, тем быстрее достигаем положительных результатов.
Ранее родители приходили, услышав что-то от знакомых, а сейчас большая часть детей направляется к нам врачами, прежде всего детскими неврологами. Однако они не ставят окончательный диагноз, а указывают «расстройство аутистического спектра под вопросом» и направляют к нам на диагностику и занятия.
- Вы ставите диагноз здесь?
- Да, у нас работает сертифицированный специалист, прошедший специальное обучение. Мы применяем международные диагностические инструменты для постановки диагноза, однако это не окончательная оценка. В соответствии с клиническим протоколом Минздрава, после нашего диагноза мы направляем ребенка в Республиканский центр психического здоровья для подтверждения. После этого они могут направить его обратно к нам или в частные центры для получения услуг по поведенческой терапии, сенсорной интеграции и альтернативной коммуникации. По информации наших специалистов, в Бишкеке функционирует более 20 таких центров.
- С какими проблемами сталкиваются дети с РАС в Кыргызстане?
- В Кыргызстане диагноз могут ставить только детские психиатры, которых крайне мало, и все они сосредоточены в Бишкеке. Это приводит к тому, что регионы остаются без диагностики. Кроме того, диагноз часто ставят только детям с тяжелыми формами. К нам обращаются родители детей с аутизмом, у которых сохранный интеллект, но они не имеют официального диагноза. Это серьезная проблема.
Я полагаю, что диагноз нужно ставить даже в менее сложных случаях. Если бы учителя знали о диагнозе ребенка, они бы могли проявлять к нему больше понимания. Эти дети часто не воспринимают метафоры, шутки и абстрактные понятия, у них могут быть сенсорные перегрузки. Они могут стать жертвой буллинга, поскольку их могут считать высокомерными или странными. Им сложно общаться, и они нуждаются в поддержке.
Существуют также трудности для детей старше 10 лет с тяжелыми формами аутизма. В настоящее время в стране нет центров для детей этой возрастной группы, так как все учреждения ориентированы на более младший возраст.
- Какие потребности вашей целевой аудитории вы удовлетворяете?
- Мы предлагаем диагностику, индивидуальную терапию, АВА-терапию. Каждый ребенок проходит тестирование, и мы разрабатываем индивидуальную программу, после чего наши специалисты начинают с ним работать. Мы также предлагаем родителям трехмесячную программу «Семья и ребёнок», где обучаем их основам поведенческой терапии, чтобы они могли работать с ребенком самостоятельно. Некоторые из них даже проходят обучение у нас и остаются работать. У нас есть программы по сенсорной интеграции и «Независимость. Шаг за шагом». Хотя эти программы платные, мы стараемся внедрять и бесплатные. Мы обучаем детей базовым навыкам и рекомендуем отдавать их в садик для социализации.
- Как новые семьи могут присоединиться к вам?
- Родители находят нас через интернет. Первая консультация бесплатная, но нужно записаться заранее, так как мы принимаем по очереди. Раньше ожидание могло затянуться на несколько лет, а сейчас — 2-3 месяца.
- Как вы боретесь с мифами и стигмой об аутизме?
- У нас есть сайт, мы активно ведем социальные сети, в первые годы проводили много информационных мероприятий. Мы также участвуем в крупных событиях, где родители-активисты распространяют буклеты. Мы пытаемся делать что-то полезное, но нам не хватает ресурсов.
Для борьбы со стигматизацией необходимо информировать людей об аутизме через СМИ. Общество должно стать более толерантным и понимающим. Благодаря нашим информационным инициативам за последние годы повысилась осведомленность родителей о раннем выявлении. Ранее к нам приходили только родители старших детей, а сейчас даже годовалые дети.
Необходимо развенчивать мифы. Часто в интернете появляются сообщения о чудодейственных методах лечения, которые якобы полностью излечивают детей. Родители начинают к ним обращаться, однако РАС является неизлечимым состоянием, которое сохраняется на всю жизнь. Если бы эксперты больше делали в этом направлении, это могло бы положительно сказаться на родителях.
Рисунки детей
- В чем вы больше всего нуждаетесь?
- В нашей организации в обучении нуждаются около 60 детей ежедневно, и мы работаем в несколько смен. Чтобы охватить больше детей, нам необходимы дополнительные специалисты и более просторное помещение. Мы бы хотели работать с детьми старшего возраста, но из-за нехватки пространства не можем этого сделать. Ранее нас поддерживали различные организации и фонды, но после пандемии эта помощь прекратилась. У нас много идей, но мы ограничены в ресурсах.
Если бы у нас был центр с большой площадью, мы могли бы принимать всех детей — как с сохранным интеллектом, так и с тяжелыми случаями, включая старших.
Однако главная проблема заключается в нехватке средств на аренду и выплаты специалистам. Мы не можем увеличить стоимость терапии для родителей, так как являемся родительской организацией и не имеем права постоянно поднимать цены. Это приводит к закрытию некоторых групп. Мы теряем квалифицированные кадры и постоянно нанимаем новых, что требует много усилий. Ранее наши специалисты оставались на долгий срок, но последние 2-3 года с ростом частных центров стало сложно удерживать их.
- Какие советы вы могли бы дать родителям детей с РАС?
- Не стоит сразу отправлять детей с тяжелыми заболеваниями в школу. Важно начинать работу с ними до детского сада и школы, чтобы они приобрели базовые навыки и пришли в школу более подготовленными. Тем не менее, для некоторых детей с тяжелыми случаями необходимо сохранять специальные школы или создавать специальные классы, обучив учителей. Я вижу это так: маленькие дети должны проходить реабилитацию в ресурсных центрах, затем идти в детский сад, где воспитатели продолжают с ними работать, и только потом в школу. В идеале, если у ребенка тяжелая форма, его следует направлять в коррекционный класс специальной школы.
Важно помнить, что люди с аутизмом выглядят так же, как и мы. Часто мы неверно интерпретируем их поведение, считая, что у ребенка просто плохой характер или недостаток воспитания. Если бы люди понимали, что его поведение связано с аутизмом, к нему было бы больше снисхождения и поддержки.
Читайте также:
