Двухлетний кыргызстанец Хамза с редким генетическим заболеванием получает лечение в Астане

Лечение двухлетнего мальчика из Кыргызстана с редким заболеванием проходит в Астане.

Хамза, который страдает от спинально-мышечной атрофии 2-го типа, в настоящее время получает медицинскую помощь в Республиканском центре орфанных заболеваний. С 10 месяцев он не может стоять с опорой и ползать.

На данный момент мальчику предоставлены все необходимые лекарства, он прошел полное медицинское обследование, включая генетическую экспертизу, и находится под постоянным наблюдением специалистов с момента обращения за помощью.

Ранее в Кыргызстане стартовал сбор средств для его лечения, в результате чего удалось собрать 4 миллиона долларов на приобретение препарата Zolgensma, стоимость которого составляет 170 миллионов сомов. Волонтеры отметили, что собранная сумма превышает стоимость укола, и часть средств планируется направить другим семьям, нуждающимся в подобной терапии.

На сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА), из которых 12 проходят лечение: 4 ребенка получают терапию за границей, а 8 — в отделении центра.