В Кыргызстане появится фонд для помощи детям с редкими заболеваниями, в том числе со СМА

Министерство здравоохранения объявило о запуске благотворительного фонда, который будет направлен на помощь детям, страдающим редкими заболеваниями.

Ранее организация предоставляла поддержку детям, больным онкологическими заболеваниями.

Теперь физические и юридические лица смогут делать пожертвования для помощи детям, столкнувшимся с различными редкими болезнями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА).

«Деятельность фонда будет строиться на принципах прозрачности и подотчетности. Все поступления и их использование будут находиться под контролем, а отчеты будут регулярно предоставляться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения», - указывает Минздрав.

На сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, из них 12 получают лечение: 4 ребенка проходят терапию за границей, а 8 – в центре.

Минздрав подчеркивает, что полностью излечить СМА невозможно, однако современные методы терапии способны замедлить прогрессирование болезни и улучшить качество жизни пациентов.

Лечение в Кыргызстане финансируется Фондом высоких технологий. Закупка препарата «Рисдиплам» осуществляется через ГП «Кыргызфармация», и до конца года планируется закупить 240 флаконов (на сумму 100 миллионов сомов) для лечения 8 детей до конца 2025 года. В 2025 году предполагается закупка еще 480 флаконов (на сумму 250 миллионов сомов) для 16 детей. Также Минздрав подал запрос на финансирование лечения еще 11 детей, которым недавно был поставлен диагноз.

В стране утверждены три основных препарата для терапии СМА:

• «Спинраза» (Нусинерсен) – вводится интратекально, требует регулярных инъекций.


• «Эврисди» (Рисдиплам) – принимается перорально, что удобно для детей.


• «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – генная терапия, вводится однократно, но имеет высокую стоимость.

«Кыргызстан предпочитает «Рисдиплам» благодаря его относительной доступности (482 тысячи сомов за флакон) и удобству применения в домашних условиях. В 2023 году был установлен порядок выдачи препаратов для пациентов с диагнозом СМА, а также создана Республиканская комиссия по распределению лекарств», - сообщает Минздрав.