В Минздраве назвали препарат, которым лечат детей с СМА. Он в 400 раз дешевле "Золгенсмы"

Депутат Советбек Рустамбек уулу поинтересовался, сколько детей в Кыргызстане с диагнозом "спинальная мышечная атрофия".

На заседании Жогорку Кенеша по вопросам социальной политики 17 марта он напомнил, что граждане активно собирают деньги для лечения Хамзы, Аслана и Байхана, страдающих от СМА.

Депутат отметил, что многие интересуются, что за заболевание, насколько эффективен препарат "Золгенсма", и действительно ли его стоимость составляет 170 миллионов сомов, а также выздоравливает ли пациент после его введения.

Заместитель министра здравоохранения Каарманбек Байдавлетов пояснил, что из-за высокой цены препарат не поставляется в Кыргызстан, и именно поэтому людям приходится собирать средства для получения укола за пределами страны.

"Этот препарат вводят единожды, и его эффективность зависит от того, насколько рано его применят", - добавил замминистра.

Депутат отметил, что сбор средств для Хамзы оказался успешным, поскольку он совпал с месяцем Рамазан, что побудило многих делать пожертвования (садака). По словам Рустамбека уулу, в обычное время собрать такую сумму значительно сложнее.

Байдавлетов сообщил, что через Фонд высоких технологий был приобретён другой препарат для лечения СМА, который доступен в Национальном центре охраны материнства и детства.

Директор "Кыргызфармации" Наргиза Тохтасинова добавила, что в прошлом году на закупку 240 флаконов "Рисдиплама" было выделено 100 миллионов сомов.

"Однако этих флаконов хватило всего на 8 детей. В конце года дополнительно было выделено ещё 100 миллионов сомов, и закуплено еще 240 флаконов. Этот препарат оригинальный и производится в Швейцарии. В мире используются лишь два препарата, упомянутых выше, есть ещё один, но его эффективность не доказана", - отметила она.

"В Кыргызстане зарегистрировано 28 детей с СМА, - добавила Тохтасинова. - 480 флаконов на 16 детей. Один флакон стоит $5 тысяч".

Депутат уточнил, нужно ли пациентам уезжать за границу для получения "Золгенсмы", или же препарат, на который собрали средства, можно привезти в страну, и чем эти лекарства отличаются друг от друга.

Начальник управления регистрации лекарственных средств Мирбек Нышанбаев пояснил, что стоимость препарата составляет около $2 миллионов.

"В Кыргызстане данный препарат получил только один ребенок. Эффект наблюдается только у детей до двух лет и весом до 13 кг", - добавил специалист.

Депутат Аида Исатбек кызы отметила, что у участвующих в заседании чиновников нет даже статистических данных.

"Их не 28, а 31 ребенок. Почему 18 из них получают дорогие лекарства, а остальные остаются без внимания государства? Почему такая разница в цене между двумя препаратами, на этот вопрос вы не можете ответить. Число детей с диагнозом растет, и это требует анализа, а мы лишь боремся с последствиями", - высказала недовольство она и предложила перенести обсуждение на следующее заседание.

Позже Тохтасинова сообщила, что Аруузат получила укол "Золгенсмы", но он не дал ожидаемых результатов, поэтому родители девочки перешли на "Рисдиплам". По словам директора "Кыргызфармации", сейчас состояние пациентки стабильно хорошее.