Укол за $2 миллиона. Неонатальный скрининг на СМА планируют наладить в КР
Стоит отметить, что лечение детей с данным диагнозом активно поддерживается родителями, которые уже не раз собирали средства на самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», цена которого составляет 170 миллионов сомов (примерно $2 миллиона).
«Я провел несколько встреч с врачами, занимающимися лечением СМА в нашей стране. Все они единодушны — препарат действительно эффективен и способен излечивать на генном уровне, но его нужно вводить в первые дни жизни, до достижения возраста одного месяца, то есть на неонатальном этапе», — подчеркнул министр.
Если препарат вводить после двух лет, он может лишь стабилизировать состояние пациента. Полного излечения от этой болезни, к сожалению, наука пока не добилась.
Эркин Чечейбаев
По словам Чечейбаева, проблема заключается в том, что СМА часто диагностируется слишком поздно, и в раннем возрасте ставятся другие диагнозы, такие как ДЦП. Для выявления СМА требуется современная генетическая лаборатория, которой в Кыргызстане на данный момент нет.
Когда министр был спрошен о возможности включения препарата «Золгенсма» в государственные закупки, он ответил, что сначала необходимо наладить неонатальный скрининг. В настоящее время анализы берутся только на три заболевания, и СМА среди них не значится.
Напоминаем, что в Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА. В настоящее время в стране одобрены три основных препарата для лечения данного заболевания.
Кыргызстан также закупает «Рисдиплам», который отличается умеренной ценой (482 тысячи сомов за флакон) и удобством в использовании. Этот препарат позволяет пациентам проходить лечение в домашних условиях, что значительно улучшает качество их жизни, однако его необходимо принимать постоянно.
«Золгенсма» вводится всего один раз внутривенно и наиболее результативен для детей младше двух лет, но его стоимость остается запредельно высокой.
Обсудим?
Смотрите также:
