В Минздраве Кыргызстана рассказали о ситуации с детьми, страдающими спинальной мышечной атрофией

На сегодняшний день в НЦОМиД зарегистрированы 39 детей с диагнозом СМА. Из них 12 уже находятся на лечении: 4 проходят терапию за границей, а 8 получают препараты непосредственно в НЦОМиД. Стоит отметить, что полного излечения от СМА не существует, однако современные методы помогают замедлять прогрессирование болезни и улучшать качество жизни пациентов.


Лечение детей в Кыргызстане финансируется из средств Фонда высоких технологий (ФВТ), которые были использованы для закупки препарата Рисдиплам. Благодаря централизованным закупкам, осуществляемым «Кыргызфармацией», удалось значительно сэкономить средства. В результате этой экономии было приобретено дополнительно 240 флаконов препарата на сумму 100 млн сомов, что позволит лечить около 8 детей до конца 2025 года. Эти медикаменты уже поступили в страну. Кроме того, на 2025 год заключен контракт на 250 млн сомов для закупки 480 флаконов, что обеспечит годовое лечение для еще 16 детей. Данная партия ожидается в мае текущего года.


Также Министерство здравоохранения подготовило запрос в Министерство финансов на выделение дополнительных средств для 11 детей, у которых недавно был диагностирован СМА. В предыдущие годы на учете состояло 13 детей с этим диагнозом, из которых 8 проходили лечение с помощью Рисдипла. С каждым годом увеличивается количество новых случаев заболевания, что приводит к росту числа пациентов, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Обеспечение всех нуждающихся детей остается приоритетной задачей, требующей дополнительного финансирования.


Ситуация с Хамзой:

В социальных сетях активно обсуждается сбор средств для лечения двухлетнего Хамзы, который также страдает от СМА. Диагноз был установлен в НЦОМиД, но так как ребенок является гражданином Казахстана, он проходит лечение в Астане, где получает препарат Спинраза.


Информация о препаратах:

На данный момент одобрены три основных препарата для лечения СМА:

1. Спинраза (Нусинерсен): вводится интратекально и требует регулярных инъекций, эффективен для пациентов любых возрастов.

2. Эврисди (Рисдиплам): принимается перорально в виде сиропа, удобен для применения у детей. Стимулирует выработку белка SMN, необходимого для функционирования двигательных нейронов, рекомендован для пациентов от 2 месяцев и старше.

3. Золгенсма (Онасемноген абепарвовек): генная терапия, вводящаяся один раз внутривенно, наиболее эффективна для детей до 2 лет, но имеет высокую стоимость.


Кыргызстан приобретает Рисдиплам благодаря его относительной доступности (482 тыс. сомов за флакон) и удобству использования, что позволяет пациентам получать лечение на дому и значительно улучшает качество их жизни.